Μαθαίνουμε να ζούμε κάθε μέρα…
Άκουσα μια πολύ ωραία κουβέντα παρακολουθώντας ένα webinar για την παγκόσμια ημέρα των Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου τις λεγόμενες ΙΦΝΕ, που αφορούν τη Νόσο Κρον (Crohn) και την Ελκώδη Κολίτιδα. Ανέφερε λοιπόν η κυρία που μιλούσε, ότι η παγκόσμια ημέρα μπορεί να έχει οριστεί η 19η του Μάη, αλλά για τους πάσχοντες είναι κάθε μέρα παγκόσμια μέρα! Κι έτσι είναι πράγματι. Μέσα σ’ όλα θυμήθηκα την πρόσφατη ερώτηση της αδερφής μου καθώς συζητούσαμε για διακοπές που μου είπε, «Θυμάσαι πόσο χάλια ήσουν στο Βόλο; Τί πόνους είχες; Απορώ πως άντεξες!»
Και πόνους είχα και μόνιμη αδιαθεσία και κατεπείγουσες ανάγκες για επιστροφή στο ξενοδοχείο και αναζήτηση εφημερεύοντος φαρμακείου και ατονία και κούραση και απογοήτευση και μελαγχολία και εκνευρισμό… όλα τα είχα, αλήθεια! Ήθελα για την ακρίβεια να γυρίσω σπίτι μου όσο το δυνατό γρηγορότερα, αν μπορούσα να διακτινιστώ θα ήταν ευχής έργον, αλλά που τέτοια τύχη! Αυτό που σίγουρα δεν ήθελα βαθειά μέσα μου ήταν να εγκαταλείψω και να της δώσω περισσότερο χώρο από αυτόν που είχε ήδη πάρει, καθώς είχε κάνει κατάληψη στις όμορφες στιγμές και στην απλή καθημερινότητά μου.
Πήρα την απόφαση να ξεκινήσω το ταξίδι αφού το επέτρεπε η υγεία μου και γιατί δεν ήμουν βαριά περίπτωση. Ήμουν καλύτερα από άλλους που πραγματικά δεν μπορούσαν όχι να πάνε ταξίδι, μα ούτε μέχρι το περίπτερο! Παραμέρισα, αφού μπορούσα, τις όποιες δυσκολίες, γιατί έπρεπε να προσπαθήσω να συνεχίσω να ζω με τη νόσο, έπρεπε να μάθω νέους τρόπους να συμβιώνω με την Κρον! Προσφάτως τότε διαγνωσμένη μετά από όλων των ειδών τις ανησυχίες και την αναμονή των αποτελεσμάτων των εξετάσεων, με κάποια αγωγή που προσπαθούσε κι αυτή να βοηθήσει όσο μπορούσε, με αγωνία για το πώς θα ήταν η ζωή και η καθημερινότητα, με πολλά πίσω μπρος αλλά και συζητήσεις με φίλους διαγνωσμένους, με ανθρώπους έμπειρους στη διαχείρισή της, αξιολόγησα την κατάσταση και έκλεισα τα εισιτήρια!
Εύκολα δεν είναι τα πράγματα, ούτε ίδια για όλους τους ασθενείς. Άλλοι νοσούν βαριά, άλλοι μέτρια, άλλοι ήπια! Άλλοι επισκέπτονται συνεχώς τα νοσοκομεία, νοσηλεύονται, χειρουργούνται, μπαίνουν ξαφνικά στη λίστα των αναπήρων, η ζωή τους έρχεται τα πάνω κάτω! Μα δεν είναι μια κατάσταση ίδια για όλους, ούτε όλοι τη διαχειρίζονται το ίδιο. Κανένας δεν ξέρει στην αρχή τι να κάνει με αυτό που έτυχε, αλλά στο πίσω μέρος του μυαλού του δεν παύει να λέει ότι είναι μια νόσος, άρα κάτι που μπορεί να μπει σε σειρά ή τουλάχιστον ελπίζει να μπει σε σειρά και να μαθαίνει κάθε μέρα να ζει μαζί της.
Δεν ξέρω αν μπορούν όλοι να κατανοήσουν σε πρώτο χρόνο τι είναι αυτό που συμβαίνει. Για την ακρίβεια ούτε εσύ ο ίδιος ξέρεις τι είναι αυτό και πως θα εξελιχθεί. Δεν έχω να πω κάτι καινούριο σε όσους νοσούν, αυτό που βιώνει ο καθένας το βιώνει άλλωστε μόνος του. Όμως σίγουρα μεταξύ μας μπορούμε να καταλάβουμε οι ασθενείς ο ένας τον πόνο του άλλου, αλλά και πάλι, δεν είναι ίδιες όλες οι περιπτώσεις. Κάποιος σίγουρα θα έχει πονέσει περισσότερο και άλλος λιγότερο!
Όλα λοιπόν είναι πρωτόγνωρα για τον καθένα και ξεχωριστά μα όλων το βίωμα είναι μοναδικό και ιδιαίτερο! Για όλους υπάρχει ένα κοινό, η νόσος. Ναι, θυμάμαι απόλυτα ξεκάθαρα τον πρώτο ξαφνικό δυνατό πόνο που με δίπλωσε στα δύο και όλους τους υπόλοιπους, τον κρύο ιδρώτα, την αδυναμία, το φόβο, την ντροπή, θυμάμαι πολύ καλά τις αμέτρητες φορές που ετοιμάστηκα να πάω στη δουλειά μου και γύρισα πίσω και περίμενα να περάσει ώρα μέχρι να ηρεμίσω και έφευγα ξανά και γυρνούσα αμέσως και περίμενα λίγη ακόμα ώρα και λίγη ακόμα και τελικά ηττημένη άλλαζα το πρόγραμμά μου και έμενα με τους πόνους αποκαμωμένη.
Θυμάμαι πολύ καλά τις άπειρες φορές που έπρεπε να εξηγήσω στην αρχή τη νέα κατάσταση, να ενημερώσω, να δικαιολογηθώ, να απορρίψω προτάσεις, να μην εμφανιστώ, να ακυρώσω, να ξεκινήσω και να επιστρέψω, να ψάχνω τρόπο να βοηθηθώ σε ξένο μέρος, στην αγορά, στο δρομολόγιο, στο αεροπλάνο, στα ταξίδια. Έκανα νέα στέκια τα μέρη όπου είχαν καθαρή τουαλέτα και ευγενικούς ανθρώπους, μπήκα στη διαδικασία να τσεκάρω τα σούπερ μάρκετ με τα αντίστοιχα κριτήρια. Ναι, υπάρχουν πολύ δύσκολες μέρες, υπάρχουν και καλές. Υπάρχουν μέρες που τα νεύρα φτάνουν στο όριο από τους γενικευμένους πόνους, τις αρθρώσεις που παίρνουν φωτιά, τις αϋπνίες, τις σκέψεις, τις αγωνίες, αλλά υπάρχουν και ήρεμες στιγμές, περίοδοι ύφεσης, ανακούφισης, μιας κάποιας ηρεμίας! Κυρίως όμως υπάρχουν ματαιώσεις! Γενικώς!
Από την άλλη η δύναμη, η αστεία πλευρά, η αντιμετώπιση, η αλήθεια, ο πραγματικός εαυτός που παίρνει το πάνω χέρι και φωνάζει φτάνει ως εδώ, σταμάτα τώρα, ρίξε ρυθμούς, σού μαθαίνει να ζητάς βοήθεια, να απορρίπτεις ό,τι δεν μπορείς να κάνεις, να αλλάζεις σχέδια. Γίνεται ξεκάθαρο το δεν μπορώ και δεν ντρέπομαι να το πω, το ηρεμώ αληθινά με όσα συμβαίνουν, χαίρομαι με το λίγο και έχω απεριόριστη υπομονή. Έμαθα να κάνω ό,τι μπορώ και όταν μπορώ. Δεν κάνω τίποτα όταν δεν μπορώ και μαθαίνουν και οι άλλοι σιγά, σιγά μαζί μου.
Η κοινωνία βέβαια δεν έχει πάντα την ευαισθησία να διαχειριστεί τέτοιες καταστάσεις, αλλά σιγά σιγά κάτι γίνεται. Παύουν οι άνθρωποι που νοσούν να είναι οι παράξενοι, οι καημένοι και οι δακτυλοδεικτούμενοι. Μαθαίνουμε να ζούμε την κάθε μέρα μας όπως έρχεται, κάνουμε μικρά βήματα μπροστά και αρκετά πίσω, επίσης όταν χρειάζεται. Έτσι γίνονται οι κύκλοι των εξάρσεων υφέσεων, ακολουθούμε τις οδηγίες, δεν κάνουμε του κεφαλιού μας, ούτε εξυπνάδες κάνουμε. Για την ακρίβεια, τίποτα δεν μπορούμε να κάνουμε παρά να ελπίζουμε πως θα τα καταφέρουμε και προσπαθούμε με τον τρόπο μας να βοηθήσουμε τον εαυτό μας. Θέλει υπομονή και χιούμορ, θέλει ιδανικές συνθήκες (που δεν υπάρχουν) και ηρεμία (που δεν υπάρχει), αλλά όλο και βρίσκουμε δύναμη και ενισχύεται η θέληση για γρήγορη ανάρρωση και επιστροφή του χαμόγελου!
Κάποτε όλα αυτά ήταν θέματα ταμπού! Και ντροπή να τα λες και να τα μοιράζεσαι! Οι άνθρωποι έκρυβαν τα προβλήματά τους. Υπάρχει μια ωραία παροιμία που λέει ότι όποιος κρύβει την αρρώστια του, πάει με δαύτη! Στις μέρες μας υπάρχουν σύλλογοι που στέκονται στο πλευρό των ασθενών για τα προβλήματα που τους απασχολούν, για μια κουβέντα στήριξης, για βοήθεια σε κάθε τομέα. Για μένα πιο σημαντικό απ’ όλα είναι να μπορεί ο κάθε ασθενής να ακουμπά κάπου το φόβο, το παράπονο, την αγωνία του, να ξέρει ότι υπάρχουν κι άλλοι συνάνθρωποί του που τον καταλαβαίνουν, που βιώνουν κάτι παρόμοιο και ξέρουν ακριβώς τι εννοεί!
Τα τελευταία χρόνια οι αυτοάνοσοι ασθενείς πολλαπλασιάζονται. Το ένα αυτοάνοσο φέρνει το άλλο. Αλλά κάθε νόσημα στο τέλος γίνεται δάσκαλος, σού μαθαίνει τι να αξιολογείς από τη ζωή, από τις στιγμές, από όσα είχες φορτωμένα στη λίστα της ευτυχίας σου. Σού βάζει φρένο, στην αρχή νομίζεις ότι σε καταδιώκει αλλά πολλές φορές σε προστατεύει.
Προσωπικά, αγάπησα ξανά πράγματα που είχα αφήσει, έμαθα καινούρια, προσάρμοσα αυτά που ήδη είχα με όσα μπορούσα να έχω πια, έμαθα να παίρνω το χρόνο μου όταν τίποτα δεν μπορούσε να λειτουργήσει και να βοηθήσει πραγματικά, έμαθα να χάνω μέρες και στιγμές χωρίς τύψεις ότι χάνω κάτι πολύ σημαντικό. Έμαθα να αφήνω αυτές τις σπουδαίες ώρες του χρόνου μου στην ησυχία τους! Δεν εξαρτάται ο πλανήτης από μένα! Όλοι οι άνθρωποι έχουμε κάτι, άλλοι σοβαρό, άλλοι λιγότερο σοβαρό, άλλοι πραγματικά πολύ σοβαρό! Και μαθαίνουμε να ζούμε με ό,τι έχουμε! Το μόνο βέβαιο είναι πως το να πολεμάς τα προβλήματα δεν είναι λύση. Πορευόμαστε μαζί τους, συνυπάρχουμε και κάνουμε μικρά βήματα, μικρά και σταθερά γιατί δε γίνεται αλλιώς!
Για μένα είναι πιο σημαντικό να μπορώ να κάνω όσα μπορώ χωρίς εξαντλητική πίεση, να απολαμβάνω χωρίς αγωνία μια συνάντηση, ένα γεύμα, ένα παγωτό (λέμε τώρα, που τέτοια τύχη!), μια βόλτα που θα έχει αρχή και τέλος χωρίς ενδιάμεσα παρατράγουδα. Και ακόμα πιο σημαντικό να μπορώ να είμαι με ανθρώπους που θα έχουν κατανόηση και δε θα με κάνουν να νιώθω άσχημα κάθε φορά που ίσως αλλάξουν τα σχέδιά τους εξαιτίας μου (που μεταξύ μας μπορεί να είναι και πολλές αυτές οι φορές!)…
Δεν είναι κακό να έχουμε εξασφαλισμένη μια γωνίτσα που θα μας κρατά ήρεμους και ανακουφισμένους από όλες αυτές τις αγωνίες, είναι όμως λάθος να μένουμε μόνο σε αυτή από φόβο. Μόνο αν προσπαθήσουμε θα μάθουμε αν μπορούσαμε τελικά να κάνουμε κάτι ή όχι! Ξεκινάμε την κάθε μέρα μας δοξολογώντας το Θεό για όσα έχουμε και ελπίζουμε να είμαστε σε θέση να μπορούμε να κάνουμε όσα θα θέλαμε, έστω κι αν είναι αυτά τα μικρά πραγματάκια που για άλλους μοιάζουν ασήμαντα.
Καλή δύναμη σε όλους, μεγάλη αγκαλιά και αγωνιστικούς χαιρετισμούς!
Photo by Brett Jordan on Unsplash
